Pour les personnes handicapées, le coût du traitement de l'infertilité est tout à fait hors de portée
juillet 3, 2021

Pour les personnes handicapées, le coût du traitement de l’infertilité est tout à fait hors de portée

Par Neris

Samantha McEwan est l’une de ces personnes qui a toujours su qu’elle voulait être mère. Samantha McEwan, 26 ans, est atteinte d’une atrophie musculaire spinale de type 3, une maladie génétique unusual qui entraîne une faiblesse musculaire progressive. Compte tenu de la mother nature épuisante de l’activité de levage et des soins à donner à un nourrisson, Mme McEwan s’est dit qu’il valait mieux avoir des enfants avant d’avoir 30 ans.

« J’ai décidé que c’était quelque selected de sérieux, que je voulais vraiment faire, et que j’allais le faire, que j’aie un partenaire ou non », dit-elle. « Comme mon handicap est progressif, j’ai un délai limité pour avoir des enfants ». McEwan savait qu’il y aurait des défis à relever on ne sait pas grand-selected sur la SMA et la grossesse. Comme toute potential mère, McEwan a commencé à chercher des informations pour l’aider à comprendre ce que serait la grossesse. Au lieu de trouver des content articles sur des femmes enceintes atteintes de SMA, les résultats de recherche de Mme McEwan étaient remplis d’études et d’informations sur le dépistage de la maladie chez les embryons et les fœtus.

Ensuite, il y avait le coût. Sans partenaire, elle aurait besoin de sperme de donneur. Pour compliquer encore les choses, Mme McEwan souffre du syndrome des ovaires polykystiques, qui, dans son cas, nécessiterait des traitements de fertilité coûteux.

En Amérique, être handicapé signifie souvent avoir des difficultés financières. Si la loi sur les Américains handicapés interdit aux employeurs de pratiquer une discrimination à l’encontre des personnes handicapées, elle ne garantit pas un traitement équitable il est tout à fait légal de payer les travailleurs handicapés en dessous du salaire bare minimum. Et comme les assurances privées ne sont pas tenues de couvrir des éléments tels que les fauteuils électriques ou les soins de proximité, les personnes handicapées sont souvent contraintes de vivre sous le seuil de pauvreté pour obtenir les soins dont elles ont besoin par le biais de Medicaid. Les données les in addition récentes du Recueil annuel de statistiques sur le handicap montrent qu’un quart des personnes handicapées en âge de travailler vivent dans la pauvreté, soit in addition du double du taux de pauvreté des personnes non handicapées.

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Les personnes souffrant d’un handicap qui les empêche de travailler, que ce soit à temps plein ou entièrement, peuvent prétendre au Supplemental Security Cash flow (SSI) à ailment de gagner moins de 1 580 dollars par mois (18 960 bucks par an) et de disposer de moins de 2 000 dollars d’actifs – 3 000 bucks si elles sont mariées. Cette limite d’actifs est ce que l’on appelle la « pénalité du mariage », et elle oblige de nombreuses personnes handicapées à renoncer au mariage afin de pouvoir continuer à bénéficier des programmes qui financent les soins médicaux qui les maintiennent en vie.

Considérons maintenant le coût de la FIV. Le coût moyen d’un cycle de FIV est d’environ 24 000 dollars, médicaments compris, soit 8 000 dollars de additionally que le seuil de revenu annuel requis pour bénéficier de Medicaid en Californie, où vit McEwan. Bien que la loi californienne exige que certains assureurs offrent une couverture pour le diagnostic et le traitement de l’infertilité, Medi-Cal, le programme Medicaid de la Californie, est exempté de ces exigences. New York et l’Utah sont les seuls États dont les programmes Medicaid offrent une certaine couverture de la fertilité.

Par ailleurs, Medicare, qui fournit une assurance maladie à approximativement 2,5 hundreds of thousands d’adultes handicapés en âge de procréer, indique qu’il couvre « les solutions raisonnables et nécessaires associés au traitement de l’infertilité », mais n’explique pas ce que cela implique. La plupart des régimes d’assurance-médicaments de Medicare n’incluent pas les médicaments utilisés pour traiter l’infertilité.

« Le furthermore grand obstacle pour quiconque cherche des traitements médicaux de l’infertilité est le manque de couverture d’assurance », déclare Barbara Collura, présidente et PDG de Resolve : The Nationwide Infertility Affiliation. Les personnes handicapées peuvent avoir besoin d’avoir accès à des dons de gamètes et à une mère porteuse pour construire leur famille, et l’assurance qui existe exclut souvent la couverture des dons de sperme, d’ovules ou d’embryons… ». [or] les coûts d’une maternité de substitution.  »

Pour ceux qui, comme McEwan, décident d’utiliser du sperme de donneur, le coût par flacon peut varier, la plupart des banques de sperme facturant approximativement 1 000 $ par flacon. En revanche, le coût de l’utilisation d’ovules de donneuse varie entre 12 000 et 20 000 dollars, et le recours à une mère porteuse peut coûter entre 100 000 et 150 000 pounds.

Mme McEwan a planifié son leading rendez-vous de fertilité, une session téléphonique de 17 minutes qui a coûté 250 $. Son rendez-vous suivant, qui s’est déroulé en personne, a présenté un nouvel obstacle aux soins, mais qui n’était pas inconnu : la discrimination fondée sur la capacité physique. « Ma mère m’a accompagnée au rendez-vous, et [the doctor] était en quelque sorte en educate de lui parler au lieu de me parler « , a déclaré McEwan. « Il n’arrêtait pas de dire des choses comme : ‘Je ne sais pas si cette idée est bonne’. Il a totalement balayé l’idée que je puisse même choisir la maternité par moi-même. »

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L’American Society for Reproductive Medication affirme que les médecins ne doivent pas faire de discrimination à l’encontre des patients handicapés, mais autorise les médecins à « refuser des expert services s’il existe des signes indiquant que les people ne seront pas en mesure de s’occuper des enfants ».

Compte tenu des obstructions financiers qui empêchent les personnes handicapées d’accéder aux soins de fertilité, les spécialistes de la fertilité sont moins susceptibles de rencontrer des personnes handicapées dans leur cabinet. Et sans l’expérience du travail avec des patients handicapés, les médecins peuvent ne pas être en mesure d’évaluer avec précision leur capacité à prendre soin d’un enfant.

« Je pense que certains [the challenges disabled people face when accessing fertility care] ont à voir avec l’expérience et le niveau d’aisance de la clinique à travailler avec des clients issus de milieux différents « , déclare Cindy Duke, MD, PhD, directrice médicale du Nevada Fertility Institute à Las Vegas. « Pour ce qui est de la capacité d’un client à être un soignant, j’utilise certains critères, notamment : Est-il able de prendre soin de lui-même ? Quel est le système de soutien du affected person ? Comment le patient comprend-il son rôle d’aidant au quotidien ? Et quel est le système de soutien du affected individual ? Je reconnais également qu’au minute où mon individual arrive dans ma clinique, il a déjà réfléchi à tout cela et a pour la plupart un approach de soins en location. »

McEwan a quitté la première clinique et a commencé à chercher ailleurs. « Je mérite la opportunity d’essayer par moi-même et de vivre une grossesse », dit-elle. « Je suis une femme, moi aussi. Je m’assois c’est tout. » Cette recherche l’a finalement conduite hors de l’État, au cupboard du Dr Duke. McEwan a vécu une expérience totalement différente au Nevada Fertility Institute. Le Dr Duke connaissait bien la SMA et avait déjà travaillé avec des personnes atteintes de cette maladie. Il s’est adressé directement à Mme McEwan, et non à sa mère. Duke disposait même d’un équipement adapté et savait comment manœuvrer l’élévateur Hoyer de McEwan sans qu’elle ait à le lui expliquer.

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Je suis conscient que de nombreux clients handicapés ont fait l’objet de nombreuses discriminations, et je m’efforce donc de leur faire savoir que je respecte leur autonomie et que je souhaite être un facilitateur dans leur parcours et non un « dictateur » », explique M. Duke.

Enfin dans un cabinet où elle se sentait bien, l’étape suivante pour McEwan était de trouver l’argent pour payer la FIV. Comme Medi-Cal ne couvre pas la FIV, tous les coûts doivent être entièrement payés de sa poche. Mme McEwan a eu de la probability, motor vehicle son père a pu payer les 15 000 dollars dont elle avait besoin pour les frais de clinique, plus 2 000 bucks pour les médicaments. Les 3 000 bucks restants ? Mme McEwan les a payés elle-même en économisant et en cherchant dans son appartement ce qu’elle pouvait vendre sur Facebook Market.

En octobre 2020, McEwan a subi un prélèvement d’ovules au cours duquel sept ovules ont été récupérés, 6 ont été fécondés et quatre ont été congelés en tant qu’embryons du cinquième jour. La prochaine étape est un transfert d’embryons, qu’elle espère pouvoir réaliser cet été.

« [Having a child] est la seule selected que j’ai voulue toute ma vie. Être enfin si près d’y parvenir est tout simplement époustouflant », dit-elle. « J’ai des embryons, ils attendent, et ces embryons peuvent devenir des personnes. Je suis impatiente de vivre l’expérience de la maternité et de la connexion. Je suis tout simplement impatiente de vivre tout cela. »

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