Où il vaut la peine de dépenser votre argent lorsque vous essayez de concevoir un enfant ?
juillet 6, 2021

Dépistage prénatal : 'L’information n’est pas neutre&#039 ;

Par Neris


Les checks génétiques, et in addition largement le dépistage prénatal, sont devenus une réalité de la grossesse moderne. En tant que few juif ashkénaze, ma femme et moi avons subi des exams de dépistage d’un nombre stupéfiant de troubles, nombre qui a augmenté à chacune de ses trois grossesses. Qu’il s’agisse de maladies bien connues comme le syndrome de Down ou de maladies pratiquement inconnues, dont beaucoup sont spécifiques à certains groupes ethniques comme le nôtre, ces checks offrent un degré de connaissance de votre bébé en pleine croissance que les générations précédentes auraient considéré comme inimaginable ou related de la science-fiction.

Mom and dad.com a récemment publié une série d’articles sur les assessments génétiques prénataux, qui expliquent le « quoi » et le « pourquoi » du processus, mais c’est un short article sur l’aspect émotionnel des tests génétiques qui a retenu mon notice. C’est une partie du processus qui, à mon avis, est rarement abordée. Dans notre society axée sur les données et sur l’utilisation de Google, nous sommes avides d’informations. Mais que faisons-nous de ces informations une fois que nous les avons ? C’est là que le exam prénatal devient difficile – et, pour certains, c’est une raison de l’éviter complètement.

Les médecins effectuent souvent ces assessments de dépistage prénatal comme une évidence, et partent simplement du principe que ces connaissances sont essentielles. Cependant, l’hypothèse implicite – et parfois explicite – des checks semble être qu’une femme avortera sa grossesse si un problème grave est découvert. Et ce n’est évidemment pas un choix que tout le monde est prêt à faire, quelles qu’en soient les conséquences.

Ma femme et moi avons lutté avec cette dilemma à chaque grossesse et même avant de commencer à essayer de concevoir la première fois. Voudrions-nous mettre un enfant au monde en sachant qu’il ou elle souffrira beaucoup ou vivra une vie tragiquement courte ? Où se situe la limite entre aimer chaque vie et avoir de la compassion pour un être qui souffre ? Quelles maladies considérerions-nous comme trop horribles pour qu’un enfant en souffre et lesquelles pourraient être gérables ?

Cette question est moreover que théorique pour nous. Notre neveu de 15 ans, doux, résilient et incroyablement positif, souffre d’une maladie uncommon appelée dysautonomie familiale, une maladie néorologique avec laquelle il est aux prises depuis sa naissance. En conséquence, il souffre d’un retard de développement, consomme de la nourriture par le biais d’une sonde gastrique, peut être difficile à comprendre lorsqu’il parle, souffre de pneumonies fréquentes, ne ressent pas la douleur, a subi récemment une importante opération du dos et doit faire face à d’innombrables autres problèmes de santé. En outre, une de nos amies chères est décédée il y a plusieurs années, au début de la trentaine, des suites de la mucoviscidose. Aujourd’hui, ces deux maladies font partie des nombreuses maladies qui font l’objet d’un dépistage systématique lors des assessments prénataux. (Pour montrer à quel level le dépistage est devenu efficace, certaines maladies typiques des juifs touchent principalement les non-Juifs de nos jours, ayant été, en fait, « écartés » de la populace juive).

En réfléchissant à ce billet, je me suis tournée vers la meilleure source que je connaisse pour des conseils sur les assessments prénataux, Amy Julia Becker, collaboratrice occasionnelle de Mom and dad.com et auteur de Ce que chaque femme doit savoir sur le take a look at prénatal : Ce que chaque femme doit savoir sur le dépistage prénatal : les conseils d’une maman qui est passée par là. (un livre auquel j’ai apporté mon soutien). Amy Julia a écrit de façon émouvante sur sa fille Penny, atteinte du syndrome de Down, et sur les défis et les joies que Penny a apportés à leur famille – et sur ce que ses expériences lui ont appris sur la façon de naviguer dans le monde des tests prénataux..

Amy Julia m’a envoyé ces quelques conseils pour les personnes qui envisagent de faire un examination prénatal et qui s’inquiètent de ce qu’il faut faire avec les résultats :

  • Étant donné que toutes les femmes enceintes se verront proposer un test prénatal de dépistage des maladies génétiques, chacune d’entre elles devrait prendre le temps de réfléchir aux informations génétiques qu’elle souhaite obtenir sur son bébé et aux raisons pour lesquelles elle souhaite obtenir ces informations. L’information n’est pas neutre.
  • Les médecins peuvent fournir un contexte médical pour les situations génétiques, mais ils ne sont pas formés pour offrir un contexte social, éducatif ou familial. Par conséquent, de nombreuses femmes enceintes reçoivent un diagnostic prénatal accompagné de nombreuses informations médicales qui semblent partielles ou moins significatives qu’un tableau in addition complet de la vie avec la maladie génétique. Les femmes doivent rechercher des conseils et des informations qui vont au-delà du domaine médical.
  • Passer du temps avec une ou deux familles qui ont des enfants atteints de cette maladie peut être un moyen utile de commencer à imaginer une vie différente, pleine de nouvelles possibilités même si elle est aussi pleine de nouveaux défis.

En fin de compte, ma femme et moi avons décidé de passer la plupart des exams – non pas parce que nous savions ce que nous ferions dans tous les cas et toutes les éventualités, mais parce que nous pensions que la connaissance est un pouvoir. Le savoir nous permettrait d’apprendre, de nous préparer, de parler avec d’autres, de constituer notre réseau de soutien et de nous préparer à ce qui nous go to. Nous sommes des planificateurs. Et ces checks nous auraient permis de planifier. Heureusement, nous n’avons jamais eu à faire facial area à ces issues au-delà du domaine théorique, une conclusion dont nous sommes extrêmement reconnaissants.

Graphic d’échographie through Shutterstock.