Où il vaut la peine de dépenser votre argent lorsque vous essayez de concevoir un enfant ?
juillet 6, 2021

Avez-vous déjà voulu que le temps s’arrête ?

Par Neris


Avec l’aimable autorisation de HBO

Comme tous les mothers and fathers, vous avez probablement ressenti cela de temps en temps – je sais que ces tiraillements sont de furthermore en furthermore fréquents à mesure que mes enfants grandissent. Mais je ne peux pas imaginer quelqu’un qui ait désiré additionally désespérément arrêter le temps que Leslie Gordon et Scott Berns et leur fils adolescent Sam, qui sont au centre du nouveau documentaire déchirant mais merveilleux « Lifestyle In accordance to Sam », qui sera diffusé pour la première fois le lundi 21 octobre à 21 heures ET sur HBO (vérifiez les listes locales). Sam est atteint de progeria, une maladie génétique incurable qui accélère le processus naturel de vieillissement du corps. À l’âge de 9 ans, les enfants atteints de progeria ressemblent à des personnes âgées, avec une perte de cheveux, une perte musculaire, des os fragiles et le symptôme le moins seen mais le additionally dangereux : les vaisseaux sanguins d’une personne de 80 ans. Pratiquement tous ces enfants souffrent de crises cardiaques et d’accidents vasculaires cérébraux en moyenne, ils ne vivent pas furthermore de 14 ans.

La progéria est l’une des maladies les plus rares seuls 250 enfants dans le monde en sont atteints. Ainsi, les fabricants de médicaments ne sont pas exactement la program pour trouver un remède. C’est pourquoi, peu après le diagnostic de Sam en 1998, Leslie et Scott, tous deux médecins, ont fondé la Progeria Analysis Foundation avec la sœur de Leslie, Audrey Gordon. (J’ai rencontré Scott pour la première fois par le biais de la Marche des dix sous, où il est vice-président principal et où je suis membre du conseil d’administration). La PRF a rapidement réuni plus d’un million de pounds et, quatre ans furthermore tard, elle a découvert le gène de la progéria. Le movie relate la study course de la famille pour étudier un traitement médicamenteux de la maladie dans le cadre d’un essai à l’hôpital pour enfants de Boston, tout en prenant le temps de savourer le temps qu’ils passent ensemble.

« Je ne me suis pas mis devant toi pour que tu te sentes mal pour moi », dit Sam au début du movie. « Je me suis mis en confront de toi pour que tu saches que tu n’as pas besoin de te sentir mal pour moi. C’est ma vie. La progéria en fait partie. Ce n’est pas une partie importante. Elle est a La capacité de la famille à poursuivre la vie quotidienne confront à cette maladie est remarquable. Sam monte sur un manège dans un parc d’attractions et se casse deux côtes, mais il va aussi à l’école, fait du activity et apprécie les live shows de rock. Il est fragile mais extraordinairement fort.

Tout le monde, mais surtout les autres mom and dad, seront impressionnés par le braveness de cette famille et étonnés qu’elle ait pu consacrer un seul instant de son temps à partager son expérience. « Tous les jours, je pense à comment sauver les enfants et à comment sauver la vie de Sam », dit Leslie.

Vous vous surprendrez à soutenir passionnément Sam, sa famille et tous les autres enfants participant à l’essai, qui viennent du monde entier parce que la PRF est leur meilleur espoir. (Les dad and mom qui ont adoré « Pass up You Can Do It », de la même productrice exécutive, Sheila Nevins, peuvent s’attendre à être pareillement emballés par « Lifestyle In accordance to Sam »).

Sam se laisse documenter dans les moindres détails dans sa quête d’un remède. Son acte est un cadeau pour les enfants atteints de progeria qui continueront à le suivre et dont les familles font déjà la queue devant la porte de Leslie, à la recherche d’un remède. Mais en se mettant devant la caméra, Sam et ses mothers and fathers font un cadeau à nous tous, un rappel de la rapidité avec laquelle les jours passent. Regardez-le pour vous rappeler à quel place nous devrions apprécier les moments fugaces que nous passons ensemble. Mais surtout, regardez-le pour rencontrer Sam et célébrer avec lui chaque anniversaire qui passe.